Dienstag, 3. Januar 2017

Trisomie18, Liebe und die traurige Wahrheit

Die Fruchtwasseruntersuchung brachte Gewissheit. Es war zweifelsfrei eine freie Trisomie18. Wieder Klinik, erneute Ultraschalluntersuchungen. Jede Fahrt in die zwei Stunden entfernte Klinik machte es schlimmer, jede Diagnose brach mein Herz, riss es in Stücke und schlimmer.
Ich verstand die Welt nicht mehr, wenngleich ich die medizinische Diagnose sehr wohl verstand.
Bei unserer Tochter war wohl im Vorfeld alles übersehen worden was doch so offensichtlich sein musste. Singuläre Nabelschnur-Arterie, Händchen in Flexionshaltung, schwere multiple Herzfehler, Hirnzyste sowie Wasseransammlungen und so vieles mehr. Es ging ihr schlecht. Wir sollten nach Hause fahren, unmöglich, dass sie die nächsten zwei Tage überleben würde, so die Meinung der Ärzte. Es grenze an ein Wunder, dass sie es überhaupt mit diesen Voraussetzungen so weit geschafft hatte.

Zuhause auf den Tod des eigenen Kindes im Bauch warten.... Es war so weit entfernt von allem was ich jemals als schlimm wahrgenommen hatte. Sie bewegte sich so viel wie die ganze Schwangerschaft über nicht. Nie war unsere Bindung enger gewesen. Grade weil ich nie mehr Liebe empfunden hatte wünschte ich mir nichts mehr, als dass sie endlich einschlafen würde. Mir Entscheidungen abnehme möge, die ich nicht treffen wollte.
Man hatte uns dazu geraten schon Abschied zu nehmen. Aber wie? Wie sollte ich Abschied nehmen von meinem Baby das mich grade trat?
Wieder in die Klinik. Ich spürte sie weniger, mein Gefühl sagte mir, dass es ihr schlecht ging, zeitgleich wusste ich, dass sie nicht aufgegeben würde.

Dass sie immer noch lebte war unverständlich für die Ärzte, man sah ihnen die Ratlosigkeit so sehr an. Der Kinderarzt riet uns zum Schwangerschaftsabbruch. Welch dummes Wort für den Vorschlag mein Baby kurz vor ET umzubringen. Ein Pränataldiagnostiker erklärte uns die Möglichkeiten.
Weitertragen. In der "Hoffnung" sie würde die Geburt nicht überleben oder davor sterben.
Würde dies nicht passieren müssten wir uns zwischen dem palliativen Weg oder einer maximal invasiven Versorgung entscheiden.
Palliativ hieß hierbei so viel wie ihr nach der Geburt das maximale an Morphium und schmerzstillenden Medikamenten zu verabreichen um dann auf ihren Tod auf meiner Brust zu warten.
Die maximal invasive Versorgung würde bedeuten, dass man direkt nach der Geburt mit hoher Wahrscheinlichkeit einen Luftröhrenschnitt machen müsse und sie operieren müsste, was sie vermutlich nicht überleben würde und sie sterben würde ohne mich gesehen zu haben.
Der "Schwangerschaftsabbruch" bedeutete Fetozid. Eine Spritze durch meinen Bauch in ihr kleines Herz, dass daraufhin aufhören würde zu schlagen.

Alles war grausam, bei allem stand der Tod dahinter. Was macht man als Mama? Was macht man als Papa? Was ich wusste war, dass ich die Verantwortung für meine Tochter übernehmen musste. Erfahrungsberichte die dazu rieten meine Tochter selber entscheiden zu lassen erreichten mich nicht in dieser Zeit. Würde ich meiner Tochter, wenn sie vor einer Kreissäge stehen und rein greifen wollen würde die Entscheidung selber überlassen, wenngleich ich wüsste was sie danach durchleben müsste? Nein. Ich war ihre Mama und ich musste für sie entscheiden und es sollte der Weg sein, der für sie am besten war. Ich und meine Wünsche zählten nicht mehr...

Ein Leben, dass keines sein konnte, musste dort so sein Ende finden wo es angefangen hatte. Dort wo mein Schatz sich wohl fühlte, vertraute Umgebung und Geräusche hatte. Dort wo sie versorgt wurde und sie sicher war, vor hellem Licht, lauten Geräuschen, Kälte. Einer Umgebung die schon für jedes gesunde Neugeborene erstmals Stress bedeutet. Ich entschied mich schweren Herzen für den Fetozid. Ihren Tod durch mich. Nie wieder will ich solch eine Entscheidung treffen und an dieser Stelle will ich eins betonen.

Dies ist kein Plädoyer für den Fetozid. Genauso wenig ein Angriff auf das Weitertragen. Jede Frau die vor so einer Entscheidung steht, trifft die richtige. Es gibt kein falsch hierbei, es gibt nur Liebe und wir alle, die solche Entscheidung treffen müssen, treffen sie FÜR unsere Kinder, niemals gegen sie. Wichtig ist das eigene Bauchgefühl, mehr als die Diagnosen der Ärzte, es gibt wundervolle, starke Frauen und Männer deren Kinder der Trisomie18 trotzen und es gibt bewundernswerte, kraftvolle Frauen und Männer die merken, dass ihr Kind dies nicht so lange schafft und sie es trotzdem auf dieser Welt kurz begrüßen möchten. Und es gibt liebevolle, mutige Frauen und Männer die merken, dass dies alles nicht für ihr besonderes Kind gemacht ist und es richtig ist die Entscheidung abzunehmen. Immer dafür, niemals dagegen.

Es gibt noch so viele Aspekte die mit in eine Entscheidung einfließen müssen. Aspekte die ich selber nicht mal im Traum bedacht hatte, einfach weil ich so unter Schock stand, alles über mich reinbrach und ich meine Tochter noch um alles in der Welt retten wollte. Ich liste kurz auf was ich vollkommen ausgeblendet hatte.
Soziale Aspekte: Die wichtigste Frage, zieht der Partner mit? Trägt er die Entscheidung ebenso sehr? Oder hält er etwas anderes für richtig? Beide müssen schließlich im wahrsten Sinne damit leben, egal welche Entscheidung.
Sind bereits Kinder da? Was würde es für sie bedeuten und wie sehr würde es ihr Leben beeinflussen?
Finanzielle Aspekte: Was bedeutet ein schwer behindertes Kind für das eigene Leben? Wie sieht die Wohnsituation aus? Muss umgezogen werden? Können sämtliche Anschaffungen gestämmt werden? Ich bin sicher, alles wird sich finden, wenn man nur will, aber es muss bedacht werden. Wer kümmert sich, insofern vorhanden, um weitere Kinder, wenn Mama sich zeitweise 100% wegen Krankheit nicht darum kümmern kann. Viele t18Schätze sind schließlich Stammpatienten im Krankenhaus. Wie sieht die berufliche Situation beider Partner aus, Selbständig oder Angestellter?
Und nicht zuletzt der familiäre Aspekt, wenngleich ich der Meinung bin, dass diese nicht das Recht auf ein Urteil haben. Dennoch ist es schöner unterstützt zu werden als alleine mit seinem Leid zu sein.

Es ist so vielschichtig,...  Als ob es nicht schwer genug wäre überhaupt aufzustehen, soll man auch noch denken können.... Dennoch ist es leider so wichtig.

Ich schreibe meine Geschichte in Stücken, nach und nach, es ist keine 4 Monate her, es kostet Kraft, aber ich finde es wichtig, man findet nach wie vor zu wenig darüber, auch wenn es ganz tolle Gemeinschaften dazu gibt. Dazu komme ich noch.



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