Dienstag, 7. Februar 2017

Trisomie18, was bedeutet das eigentlich?

Noch immer beschäftigte ich mich mit der Krankheit die mir meine Tochter genommen hat. Es gibt verschiedene Formen der Trisomie18,  wie bei allen Trisomien übrigens.
Unser Goldstück hatte eine freie Trisomie18, das heißt, diese Trisomie18 entstand willkürlich. Keiner von uns ist Genüberträger. Eine Laune der Natur, wie der Arzt sagte, Lebenslotto...
Ich war bei Schwangerschaftseintritt 25 Jahre, nicht übergewichtig, ich habe noch nie geraucht, trinke extrem selten Alkohol und wenn dann auch nur sehr wenig. Ich treibe Sport, ernähre  mich gesund, habe keine Krankheiten. Und trotzdem hat es mich getroffen. Es kann einfach jeden treffen, unabhängig von Lebensumständen.
Die Trisomie18 ist ein Chromosomendefekt, denn das Chromosom 18 ist dreimal vorhanden, statt zweimal. Oft wird anstelle von Trisomie18 auch vom Edwards-Syndrom gesprochen.
Steht die Diagnose erstmal wird schulmedizinisch schnell deutlich, dass diese Kindern kein Leben zu erwarten haben. Die Lebenserwartung betrifft, sollte die Schwangerschaft überstanden  werden, oft nur wenige Stunden. Die meisten Kinder überlebenden die Schwangerschaft nicht mal. Doch die Krankheit ist facettenreicher.
Fakt ist, ein Baby mit Trisomie18 ist in jedem Fall schwerbehindert. Aber die Art der Behinderung variiert stark. Manche Kinder sind äußerlich schwer betroffen und haben schwerwiegende Fehl- und Missbildungen. Es fehlt Schädelknochen, ein offener Rücken, eine offene Bauchdecke, Lippen-Gaumenspalte und und und... Sicher die grausamste Form des Körpers Leben herzustellen ohne das auch nur ein Hauch auf eine Lebenschance besteht.
Dann gibt es Babys, wie mein Goldstück, die sind äußerlich perfekt. Gut sie sind oft etwas kleiner und untergewichtig, aber ansonsten ist Ihnen nach der Geburt nicht wirklich etwas anzusehen. Dafür stimmt innerlich nichts. Zu uns hieß es wörtlich, dass ihr Körper innerlich nur Zellschrott sei, unerklärlich wie sie es so lange schaffen konnte. Zellschrott, nach der Obduktion wusste ich was es hieß. Kein Organ war funktionsfähig, sie waren fehlgebildet, falsch miteinander verbunden. Auch hier ist kein Leben möglich.
Und dann gibt es die Trisomie18 Kinder die zwar Fehl-und Missbildungen haben, aber wo nicht gleich ein Radikalschlag ausgeübt wurden vom Körper. Kinder die mit Einschränkungen sehr wohl lebensfähig sind. Mit Sicherheiten werden sie kein wirklich langes Leben führen und müssen intensiv gepflegt werden, aber sie leben und sie lächeln und lieben ihre Eltern. Es sind Kinder mit dem gewissen Extra, die der stetigen Todesprognose trotzen. Die einen mehrere Monate, die anderen sogar mehrere Jahre.
Klarheit über den Grad der Trisomie18 kann nur ein guter Pränataldiagnostiker geben, mit möglichst hohem Degum. Degum heißt quasi, wie gut der Arzt auf dem Ultraschall etwas erkennen kann. Degum III sollte es meiner Meinung schon sein. Denn man fällt eine schwere und eine wichtige Entscheidung aufgrund der Einschätzung des Arztes.
Nicht jedes Baby hat alles, die Art der Zusammensetzung bei jedem Baby anders. Das macht diese Krankheit so tückisch, denn man weiß nie wie die Krankheit sich entwickelt, was sie mit dem eigenen Kind noch vor hat. Die Eltern, die ein solch besonders Kind haben, können nie wissen was der nächste Tag bringt. Heilung gibt es keine, nur Hoffnung und die Gewissheit, dass die Sonne irgendwann auch die dunkelste Nacht vertreibt.

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